Życie z zespołem Tourette’a

Życie z zespołem Tourette ' a

Nie byłem w żaden sposób leczony, chociaż postęp choroby był widoczny dla wszystkich, nawet dla mnie, tylko że ja zupełnie nie wiedziałem, co może się ze mną dziać – w końcu byłem jeszcze dzieckiem. Do 9 roku życia ludzie z mojego otoczenia uważali mnie za rozpieszczonego gówniarza, który myśli, że wolno mu wszystko i jest po prostu bezczelny.

Nienawidziłem spacerów i zakupów, ponieważ te czynności kończyły się zawsze albo walką, albo wstydem.

Najbardziej widocznym aspektem choroby jest przeklinanie w niewłaściwych momentach oraz tiki, nad którymi człowiek nie jest po prostu w stanie zapanować. Przez to, że w złym momencie np. przekląłem albo zrobiłem jakiś niekontrolowany grymas twarzy, złamano mi dwukrotnie szczenkę, innym razem tak mnie pobito, że skończyłem ze złamaną ręką i żebrem. To, ile razy miałem podbite oko, to już nawet nie zliczę. Wyglądałem jak jakiś huligan, a conajmniej bokser.

Z czasem próbowano na mnie różnych metod leczenia – od elektroforezy po różne leki takie jak neuroleptyki, adrenomimetyki i benzodiazepiny. Niestety, niewiele to pomagało – to też przez to, że ciągle nie potrafiono mnie dobrze zdiagnozować, a rodzice też nie starali się dobrze o to, by dowiedzieć się, co mi jest.

W rzeczywistości nie potrzebowałem takiego leczenia, ale terapii i to wszystko to był absurd. Najgorsze chyba było to, kiedy kazano mi przychodzić na jakieś zajęcia grupowe, które nie przypominały terapii, tylko jakieś dziwne, bezcelowe spotkania. Uważałem to za stratę czasu. Wyglądały one tak, że siedząca w kółku grupa ludzi dzieliła się swoimi przeżyciami i historiami. Coś takiego miało niby pomóc i przyznam, że mimo mojej początkowej niewiary w ich efektywność, pomogło… pomogło poznać mi piękną dziewczyn!

Po pierwszym spotkaniu podszedłem do niej i powiedziałem, że mi się podoba, a potem zaproponowałem jej randkę. Podała mi swój numer telefonu i powiedziała, że będzie czekać na informację, kiedy i gdzie się zobaczymy.

Długo zastanawiałem się, gdzie można zaprosić dziewczynę na randkę w mojej sytuacji i niestety, nic oprócz zaproszenia mnie do mojego domu nie przyszło mi do głowy. Na szczęście zgodziła się.

Pierwsza randka była zabawna, bo okazało się, że mamy bardzo podobne tiki. Zdarzało się nam wykrzyknąć to samo przekleństwo w tym samym momencie, co już do końca nas rozbawiło i bardzo długo się z tego śmialiśmy. Myślę, że to również bardzo nas połączyło.

Nasz związek rozwinął się na tyle poważnie, że zaczęliśmy razem wynajmować mieszkanie. Wówczas okazało się, że niestety, ale nie jest ona zdolna do gotowania i to nie dlatego, że nie ma smaku i umiejętności, tylko z czasem ujawniły się u niej tiki fizyczne i przez nagłe podrzuty rąk do góry zdarzało się, że przewróciła garnek z gotującą się wodą czy też rozlała chochlę z sosem podczas jego nakładania na talerz. W tym związku to ja więc teraz gotuję, aby nie narażać jej na niebezpieczeństwo (w końcu kiedyś mogłaby się poparzyć!), a nas oboje na dodatkowe sprzątanie.

Nie planujemy mieć razem dzieci, bo uważamy, że jednak prawdopodobieństwo, że dzieci będą takie jak my jest duże. Nam się udało, ale kto wie, czy dzieci ze względu na to, że są nieco „inne”, nie byłyby skazane na samotność? Lepiej im tego nie robić.

Mimo wielu trudności, które przeszedłem, moje życie jest piękne – mam u swojego boku kobietę, którą kocham, wymarzona pracę, którą wykonuję zdalnie i akceptację ze strony najbliższych. Mam wszystko, co jest dla mnie najważniejsze i najcenniejsze.

Oceń artykuł
Dodaj komentarze

;-) :| :x :twisted: :smile: :shock: :sad: :roll: :razz: :oops: :o :mrgreen: :lol: :idea: :grin: :evil: :cry: :cool: :arrow: :???: :?: :!:

cztery + piętnaście =

Życie z zespołem Tourette’a