Marzena Tobiasz zapamięta tę środę na zawsze — 14 stycznia 2015 roku, godzina siódma rano, sala porodowa szpitala przy ulicy Borowskiej we Wrocławiu. Pachniało środkiem dezynfekującym i mokrym śniegiem, który ktoś wniósł na butach z korytarza. Lekarka, która przyjmowała poród, zamilkła na sekundę za długo. Potem powiedziała tylko: „Chłopiec się urodził bez nosa”.
Żadne badanie prenatalne tego nie pokazało. Ani USG w dwunastym tygodniu, ani to w dwudziestym, ani rezonans na wszelki wypadek zlecony przez lekarza rodzinnego, bo Marzena miała cukrzycę ciążową. Diagnozę postawiono dopiero na sali: arinia wrodzona całkowita — nos i jamy nosowe po prostu się nie wykształciły. Choroba tak rzadka, że pediatra przez telefon przyznał ojcu dziecka, Damianowi Wosikowi, że widzi taki przypadek pierwszy raz w karierze.
Chłopiec dostał imię Kacper. I od pierwszych minut zaskoczył wszystkich — oddychał sam, przez usta, bez respiratora. To był jednak dopiero początek problemów. Ustami można oddychać w spoczynku, ale nie da się tak jeść, ssać, spać bezpiecznie przez całą dobę. Piątego dnia życia Kacper trafił na stół operacyjny — tracheotomia, otwór w tchawicy, przez który wprowadzono rurkę.
Marzena i Damian spędzili kolejne trzy tygodnie na oddziale, ucząc się rzeczy, o których wcześniej nie mieli pojęcia: jak odsysać wydzielinę z rurki, jak rozpoznać, że dziecko się dusi, jak robić masaż serca niemowlęciu. Pielęgniarka odddziałowa, pani Halina, kazała im ćwiczyć resuscytację na fantomie tak długo, aż ręce robiły to same, bez myślenia. „Jak wam się kiedyś zatrzęsą ręce w domu, to macie mieć to w palcach, nie w głowie” — powtarzała.
Do domu, do bloku na Krzykach, pojechali dopiero w lutym. Windę zastąpili schodami, bo winda w ich klatce od miesięcy stała zepsuta, a nikt z rurką tracheotomijną nie ryzykuje utknięcia między piętrami. Sąsiadka z parteru, pani Zdzisława, zaczęła zostawiać pod drzwiami rosół w słoiku — bez pytania, bez komentarzy, po prostu wiedziała, że matka niemowlaka z rurką nie ma czasu gotować.
Wtedy właśnie zaczęła się druga część tej historii — nie medyczna, tylko ludzka. Lekarze z kliniki w Poznaniu, gdzie jeździli na konsultacje co dwa miesiące, mówili wprost: rekonstrukcję twarzy, budowę nosa z chrząstki żebrowej, da się rozważyć, kiedy chłopiec podrośnie, najwcześniej koło ósmego roku życia. Marzena słuchała tych planów i czuła narastający opór. Nie wobec lekarzy — wobec pomysłu, że ktokolwiek miałby decydować za Kacpra, zanim on sam zdąży powiedzieć zdanie na ten temat.
— Uważamy, że jest idealny taki, jaki jest — powiedziała kiedyś sąsiadce, kiedy ta zapytała, czy „będą coś robić z tą buzią”. Nie zamykała drzwi do operacji na zawsze. Chciała tylko, żeby to była decyzja Kacpra, kiedy dorośnie, a nie decyzja podjęta za niego, bo dorosłym było niewygodnie patrzeć.
Bała się dwóch rzeczy naraz, i te lęki się ze sobą kłóciły. Bała się, że w przedszkolu, potem w szkole, ktoś będzie się z niego śmiał. Ale bała się też czegoś odwrotnego — że ludzie będą patrzeć na niego z litością, że pierwsze, co zobaczą, to diagnoza, a nie chłopiec. Chciała, żeby wyrósł na dziecko, które najpierw jest sobą, a dopiero potem — przypadkiem medycznym w czyjejś kartotece.
A Kacper rósł. Damian zapamiętał go jako dziecko, które śmiało się głośno i bez powodu, które na powitanie zawsze wyciągało piąstkę do przybitki — nie do uściśnięcia dłoni, tylko właśnie „żółwika”, tak jak nauczył go starszy kuzyn. Uwielbiał kaszkę z malinami, nienawidził czapek, potrafił bawić się przez godzinę jednym kluczem od piwnicy. Miał osiemnaście miesięcy, kiedy pierwszy raz sam zdjął rurkę z tchawicy — na chwilę, w środku nocy, i rodzice obudzili się od dźwięku alarmu na monitorze.
Ale czasu, żeby dożyć dnia, w którym mógłby sam zdecydować o swojej twarzy, nie dostał.
12 marca 2017 roku, we wtorek po południu, Kacper zmarł nagle w domu. Miał dwa lata i dwa miesiące. Przyczyny konkretnej rodzina nigdy nie podała publicznie — powiedzieli tylko, że stało się to szybko, w ciągu kilkunastu minut, mimo że wszystko robili tak, jak ich uczono na oddziale.
Marzena przez pierwsze tygodnie nie potrafiła wejść do jego pokoju. To Damian w końcu to zrobił — sam, w sobotę rano, kiedy żona pojechała do rodziców. Otworzył szafkę z ubrankami syna, dziecięcym krzesełkiem do karmienia i pudełkiem po lekach, których już nikt nie będzie podawał. Nie wyrzucił niczego. Zapakował do kartonów i odstawił do piwnicy — tej samej, od której klucz był ulubioną zabawką Kacpra.
Tydzień po pogrzebie Marzena poszła do notariusza przy placu Solnym i zrobiła coś, czego nikt jej nie kazał robić, ale co poczuła jako swój obowiązek wobec syna. Miała odłożone dwadzieścia dwa tysiące złotych — pieniądze zbierane od dnia narodzin Kacpra na przyszłą operację rekonstrukcyjną, tę, która miała czekać do jego ósmych urodzin. Nikt jej po Kacprze nie zostawał. Podpisała akt darowizny i przekazała całą kwotę na fundusz kliniki dziecięcej w Poznaniu, z jednym zastrzeżeniem wpisanym w dokument: pieniądze mają trafić do rodziny, która nie stać jej na dojazdy i konsultacje związane z rzadką wadą wrodzoną dziecka, a nie na samą operację nikogo konkretnego.
Notariusz, człowiek po sześćdziesiątce, który w swoim życiu widział niejeden dramatyczny akt darowizny, zapytał tylko, czy jest pewna kwoty. Powiedziała, że tak — że to jedyne pieniądze, które może jeszcze wydać w imieniu syna, i że nie chce, żeby leżały na koncie jak pamiątka.
Damian, kiedy się o tym dowiedział, nie powiedział nic. Tylko wyjął z portfela zdjęcie Kacpra robiącego „żółwika” do obiektywu i postawił je na półce w salonie, tam, gdzie stało do dziś, kiedy ktoś odwiedzał ich mieszkanie na Krzykach.
